Laboratoire d'innovation
des Hôpitaux universitaires de Strasbourg

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
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Mémoire de DSAA 2013

"j'ai la mémoire qui flanche..."

Comment assister le quotidien d'un malade d'Alzheimer?

« T’as Alzheimer ou quoi ? »

Cette expression est devenue presque banale pour parler de quelqu’un qui oublie ses clés ou encore qui égare son portefeuille. Le ton est moqueur, mais nous sentons bien que sous cette plaisanterie se cache une réalité, plus sombre, d’une maladie qui inquiète toute une génération. De la peur du vieillissement, la peur d’être atteint de la maladie d’Alzheimer atteint son paroxysme, car elle représente à elle seule la perte de l’identité, la perte des autres, le déclin physique et intellectuel. Une réalité stigmatisée qui participe à enfermer cette maladie dans des lieux communs dont la gravité est souvent exacerbée. À commencer par les malades eux-mêmes que nous avons trop l’habitude de décrire comme des vieux croulants incapables de bouger ou de parler. Le paradoxe de la maladie est qu’elle est aujourd’hui bien connue du public tout en restant floue et imprécise même pour ceux qui la vivent. Le fait est qu’elle touche l’humain dans sa globalité et qu’il est impossible de dresser un portrait type des personnes atteintes de la maladie, tant elle est complexe et multiple. D’autre part, la confusion avec d’autres types de démences ou avec le vieillissement fait qu’elle n’est pas toujours reconnue et identifiée en tant que telle. Si la maladie d’Alzheimer est si crainte, c’est bien parce qu’elle touche le cerveau. Le cerveau, c’est l’organe le plus mystérieux, précieux et sacralisé du corps humain. La maladie d’Alzheimer, puisqu’elle touche le cerveau et plus précisément la zone responsable de la mémoire, semble impalpable et indomptable. La mémoire est le siège de l’identité. Elle nous permet d’évoluer en prenant acte du passé, d’avoir des connaissances, de savoir comment réagir devant un problème quelconque. En une phrase, elle permet de se souvenir du passé pour mieux vivre le présent et envisager l’avenir. En s’attaquant à la mémoire, la maladie d’Alzheimer amène un transfert progressif dans un monde à part qui ne connait pas de repère, et dans lequel l’être petit à petit se perd. Ce changement profond de ce qui définit véritablement la personne atteinte par la maladie, de ce qu’elle est aux yeux d’elle-même et surtout peut-être, aux yeux des autres est forcément bouleversant. Cette perte de la mémoire et de soi dans son indépendance est désormais au cœur de l’existence de la personne. Et l’identité est affectée en même temps que la relation au malade. L’identité, c’est aussi l’identité des liens et ce qui forge les relations. Et la relation de dépendance qui se tisse progressivement entre le malade et l’entourage proche est souvent difficile à vivre. Comment l’identité peut-elle survivre dans la perte d’autonomie ? La détresse identitaire et la détresse affective sont des réelles sources de dégradation de la maladie. Et, dans ce contexte, comment peut-on redonner une place à la communication et préserver les liens relationnels remis en cause par la maladie ? D’autre part, la question est de savoir comment solliciter les capacités restantes du malade pour lui donner la possibilité d’être encore acteur dans les moments de sa vie quotidienne. La valorisation de ses capacités de faire est primordiale dans le processus de prise en charge, il conditionne le bien-vivre du malade, son estime personnelle, mais aussi ses répercussions sur l’entourage. Il faut comprendre que la réponse n’est pas (que) médicamenteuse, mais surtout sociale, affective, physique et cognitive. La difficulté est réelle à un stade avancé de la maladie lorsque la plupart des capacités sont touchées. Mais dans les premiers temps de la maladie, lorsque celle-ci s’installe peu à peu dans la vie du malade, il est possible de mettre en place des moyens pour agir positivement sur le quotidien du malade et de son entourage.

2013

Bon séjour

Recherche pour la commande de design pour le centre de ressources et de recherche mémoire - Hôpital de la Roberstau

Le projet Bon Séjour se déploie dans les espaces de l'hôpital de jour gériatrique Saint François depuis le mois de mars 2013. Ce projet en cours est le fruit de la rencontre entre les équipes de l'hôpital de jour gériatrique et la Fabrique de L’hospitalité, le laboratoire d’innovation des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, depuis 2010.

En 2010, le service connait une restructuration qui amène une ré-organisation des espaces et un rafraichissement de ses murs grâce à la participation active des équipes. L’année suivante, le chantier et l’expérimentation reviennent s’installer de manière légère dans le service, avec la présence d’une équipe de six étudiants en DSAA (Diplôme Supérieur D’arts appliqués) au lycée Le Corbusier cinq semaines. Cette équipe avait la particularité de réunir des compétences en graphisme, design d’espace et design de produits. Au cours de leur projet, les étudiants fréquentent assidument l’hôpital de jour, échangent et interagissent avec les patients, leurs familles et l’équipe soignante, avant de proposer une série de pistes de travail qui renouvelaient les formes d’accueil et concouraient à accroitre le confort et le bien-être dans le service. Cette approche pluridisciplinaire du design, la présence de l’équipe sur le terrain et la diversité des projets ont entrainé l’équipe de l'hôpital de jour à poursuivre la collaboration avec la Fabrique de l’Hospitalité.

Après plusieurs mois de travail et de définition d’une méthode et d’un cadre de projet, la Fabrique de L’hospitalité publie en novembre 2012 une commande artistique et de design pour l’hôpital de jour gériatrique. Il s’agit de tester une méthode de projet originale articulée en deux temps : un premier temps de travail de terrain, en interaction avec les acteurs de l’hôpital de jour, à l'issue duquel un projet concerté est validé collectivement par l’équipe de l’hôpital de jour et l’équipe de créateurs sélectionnés. Dans un second temps, le projet est réalisé en respectant les contraintes d’un site occupé.

Un jury constitué de professionnels hospitaliers et du design sélectionne en février 2013 l’équipe du Labo des Usages, collectif de designers spécialisés dans les champs du design de service, d’espaces, du graphisme et des formes de travail participatives. L’équipe démarre le mois suivant, avec un premier temps de découverte et de rencontres, qui lui permet de poser un regard neutre et non spécialiste, et attentif aux usages, aux formes et aux relations dans le service. Pour ses deux temps de résidence suivants, le Labo des Usages proposera aux équipes élargies de réagir sur un cahier d’idées puis sur des premières maquettes, esquisses et références. Ces moments de travail collectif permettent d’affiner le projet, d’intégrer l’ensemble des contraintes et de provoquer du débat dans les équipes. C’est ainsi qu’émerge le projet Bon séjour. A un stade d’avant-projet avant la livraison finale au mois de juillet 2013, il est présenté aujourd’hui sous la forme de maquettes de travail, de croquis et de visuels de référence. Bon séjour, c’est la lecture et l’expression de l’hôpital de jour actuel et rêvé par l’équipe du Labo des Usages. C’est la métaphore d’un passage, d’un séjour ou encore d’un voyage d’une journée pour les patients au Pavillon Saint-François. C’est un lieu peu ou pas connu des personnes qui y sont accueillies, avec des visages qui parfois reviennent à l’esprit. La journée est ponctuée par des examens qui constituent une exploration fonctionnelle et mentale des personnes, qui déjeunent et attendent entre ces rendez-vous dans la salle polyvalente. À première vue, la journée s’écoule lentement et silencieusement dans cette salle vaste et étroite à la fois, au rythme du pas des patients et des soignants. Mais en vérité, il y a là une véritable expérience à révéler, raffiner, dessiner. Avec Bon Séjour, l’accueil et la qualité du service de l’hôpital de jour se manifestent avant d’en avoir foulé le sol, dans les documents transmis à l’avance et le repérage aisé dans l'enceinte du site. A l’arrivée, le couloir se fait lieu d’échanges de regards et de déambulation visuelle. On se dévêtit dans le vestibule, sur lequel on pourra garder un oeil durant la journée. Accueil des infirmières et aides-soignantes, que l’on pourra reconnaitre et solliciter dans la journée. On pénètre dans la salle d’attentes, on y découvre son belvédère, qui encadre la vue panoramique sur le jardin. Ou l’on préfère déambuler visuellement autour du mur de curiosités, ou bien encore se reposer à l’ombre des parois colorées du vestibule. Après la rencontre avec les différents professionnels de santé, vient l’heure du repas, et la salle à manger est là pour nous accueillir et nous mettre en appétit. Un ensemble de signes, de matériaux et de formes connues nous rappelle qu’on est dans un endroit rassurant, entre de bonnes mains. Pour autant, cela n’est ni le domicile ni la maison de retraite, ni l’hôpital. Assurément, ici, on est là pour s’éveiller, pour être stimulé et apaisé, pour regarder, écouter, sentir, ressentir, échanger... Bon Séjour, c’est donc une journée d’exploration (au sens Anglo-saxon de “journey”) où les espaces, objets et matériaux accompagnent le déroulement et le séquencage dans le temps. On passe d’une pièce et d’un univers symbolique à l’autre, où chaque détail a été imaginé pour compléter et parfaire l’expérience de l’accueil, du repérage, de l’attente, de la déambulation, du repas et de la stimulation. À la manière de la main courante qui se déroule physiquement ou visuellement sur les murs de l’hôpital de jour, les personnes accueillies sont guidées mais pas contraintes, dans un soucis d’accompagner au mieux leurs circulations, leurs pauses, leurs tours et détours.

3 novembre - 15 décembre 2011

Workshop Hôpital de jour Saint François

A l'occasion d'un workshop immersif, six étudiants du DSAA Le Corbusier ont pu rencontrer l'équipe médicale et soignante de l'hôpital de jour Saint François du Pôle Gériatrique des HUS, co-construire avec eux une analyse partagée de l'état de la situation, partager des enjeux, formuler des hypothèses, tester des propositions. Il s'agissait de :

  • en design de produit: Manu Diemer et Elise Lalique,

  • en design d'espace: Lamia Jamel et Claire Bourdel,

  • en design graphique: Laurie Chapotte et Benjamin Gennetay.

Contexte

L’hôpital de jour gériatrique Saint-François est situé dans un bâtiment du XIXe siècle au sein d’un vaste parc. Il a fait l’objet d’une restructuration en 2011. Avec ses 10 places, il occupe une place spécifique dans le parcours de soin du patient. Accueilli le matin, ils repartent le soir après avoir bénéficié de différents examens. L’équipe pluridisciplinaire observe également les patients dans les moments intermédiaires d’attente et de repas afin de nourrir son diagnostic. Les patients, eux, observent le ballet des blouses blanches. Une très grande salle aux multiples usages se situe au cœur de l’unité et c’est sur ce point névralgique que l’équipe souhaiterait agir. Comment en effet favoriser l’apaisement ou au contraire la stimulation d’un public très hétérogène allant de troubles psycho-moteurs légers à la démence ? Le travail entamé dans le service de neurologie avec le collectif Pil en 2011 montre la voie des recherches qu’ils restent à mener pour concevoir des espaces et des parcours signifiants pour les personnes souffrants d’affections neurologiques. La couleur, les formes, la luminosité et les contrastes étant particulièrement importants dans ce contexte.

2011

Climat et Transition

Commande artistique et de design des services de neurologie des Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Le travail entamé dans le service de neurologie avec le collectif Pil en 2011 montre la voie des recherches qu’ils restent à mener pour concevoir des espaces et des parcours signifiants pour les personnes souffrants d’affections neurologiques notamment la maladie d'Alzheimer. La couleur, les formes, la luminosité et les contrastes étant particulièrement importants dans ce contexte.
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